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情(qíng)况并不(bù)乐观。他认为,对(duì)患(huàn)者来说,更好的医疗保障制(zhì)度最(zuì)为重要,罕(hǎn)见病保障应该由医保部门领衔,但此(cǐ)次五部委联(lián)合公布目录,并(bìng)没有医保部门的(de)身(shēn)影,“一个最关键的部门没有会签。